El cuidar a una persona que atraviesa una enfermedad compleja puede ser una de las experiencias más conmovedoras y satisfactorias. A través de ella, se puede descubrir cualidades, aptitudes o talentos personales que, probablemente, de otra forma hubiesen pasado desapercibidos.

Sin embargo sabemos que no es tarea fácil. La experiencia de cada persona es única e implica una dedicación importante de tiempo y energía.

En la medida que pasa el tiempo, la mayoría de los cuidadores comienzan a experimentar estados emocionales poco agradables como: mal genio, poca paciencia, deseos de estar solo, cansancio, tristeza, pena, rabia, angustia, deseos de llorar, ansiedad, dolores de espalda, etc. Estas señales muchas veces se van incrementando llegando a niveles donde se podría vivenciar la situación como una de las experiencias más solitarias e ingratas.

La rutina del cuidado, hace que la persona que cuida se olvide de sí misma. Descansa poco, deja de lado o posterga sus intereses, pasatiempos, trabajo, familia.

El momento de pedir ayuda

Intentar involucrar a diversas personas en el cuidado; así se podría disponer de algunas horas al día o bien un fin de semana al mes para si mismo. Para esto, hay que planificar con tiempo la rutina del paciente.

Ejemplo: Confeccionar un calendario. En él escribir los horarios de los medicamentos, comidas, programas de TV que tiene costumbre de ver el paciente, caminata diaria.

Intentar organizar turnos en el cuidado y disponer de una hora y media libre cada día o tres veces por semana. Después de un descanso, habrá más energía y disposición.

Estos espacios libres son para el cuidador, por lo tanto NO está disponible para resolver dudas de quien esté reemplazándola(o). El mundo NO se caerá por su ausencia de una o dos horas en el hogar.

Evitar quedarse aislado
Si no es posible visitar a sus amistades, invítelos a su casa. Inscríbase en algún curso para socializar. (Deporte, yoga, pintura).

Compartir sus emociones
No guarde todo en su interior. Es muy exigente cuidar a un paciente. Es normal, en una situación de este tipo, experimentar sentimientos negativos como culpabilidad, soledad, nerviosismo, apatía, angustia.
Podría vivenciar sentimientos de culpa al dejarlo al cuidado de otra persona, al cometer algún error en el manejo del paciente.

Hablar con un profesional de salud mental
Cuando las circunstancias de la vida van generando mucho estrés y el cuidador comienza a experimentar sufrimiento interno, es momento de acudir a un profesional de la salud mental que pueda apoyarlo y orientarlo.

Si bien nuestro familiar está presente y lo acompañamos, muchas veces no recibimos palabras de agradecimiento que nos fortalezcan o nos confirmen que lo que hacemos está bien. Esto ocurre sobre todo cuando el paciente ya no nos reconoce o bien, está con dificultades auditivas, en el habla, en la conducta (presentando impulsividad, agresividad, deshinibición).

A esto se le llama “La presencia de la ausencia”
Cuidar en estas circunstancias es un gran desafío que implica un gran desgaste psíquico - emocional, físico. Muchas veces no se cuenta con las instancias familiares y sociales para sentirse acompañado. E incluso, aunque lo esté, si el estado psíquico del cuidador no es óptimo le dificultaría ver con claridad que cuenta con esta compañía. Por tal razón se le recomienda asistir a un profesional de salud mental y así, prevenir y fortalecer sus recursos personales para poder llegar al momento de la despedida con una tristeza sana.

Si el cuidador no puede encontrar un grupo en su área, probar un grupo de apoyo en Internet. Algunas personas que cuidan a pacientes dicen que los sitios web con grupos de apoyo les han ayudado mucho.

Aprender más sobre el cáncer
Algunas veces cuando se entiende la situación médica del paciente con cáncer puede hacerle sentir con más confianza y en control. Por ejemplo, el cuidador querrá saber más sobre el estado y el tipo de cáncer del paciente. Le puede ayudar si sabe lo que se espera del tratamiento, como pruebas y procedimientos que se llevarán a cabo, así como los efectos secundarios que resultarán de los mismos.

Gratitud: Puede ser que el cuidador sienta gratitud por poder estar al lado de su ser querido. Tal vez estará feliz de poder hacer algo positivo y darse en una forma que no sabía que lo podía hacer. Algunas personas que cuidan a pacientes sienten que les han dado la oportunidad de forjar o de fortalecer una relación. Esto no significa que cuidar a un paciente es fácil o sin tensiones. Pero buscar un sentido al cuidar a alguien puede hacer que resulte más fácil hacerlo.